نفذ قسم الخدمات الاجتماعية في مستشفى كاريتاس للأطفال وبالتعاون مع مجموعة الأيدي المساعدة الهولندية يوم الجمعة 28.04.23 يوماً صحياً لمرض انحلال البشرة الفقاعي. وشارك حوالي التسعين مريضاً وعائلاتهم في هذا الحدث المهم الذي سلط الضوء على المرض والاحتياجات الطبية والإجتماعية لهذه الفئة المهمشة.
ويعتبر انحلال البشرة الفقاعي أو مرض الفراشة مجموعة من الاضطرابات النادرة التي تجعل الجلد هشاً للغاية، حيث يعاني الأطفال والمرضى المصابون بهذا المرض الوراثي من بثور (فقاعات) مؤلمة نتيجة أي صدمة أو احتكاك بالجلد. عادة ما يتم تشخيص المرض النادر عند الرضع والأطفال الصغار، حيث يمكن أن تكون الأعراض واضحة منذ الولادة. و يستقبل مستشفى كاريتاس للأطفال الحالات الجديدة فور الولادة لشهرته في المنطقة بالخبرة في التعامل مع مرض انحلال البشرة الفقاعي.
وفي كلمته الترحيبية رحب الدكتور عيسى عبد ربه بالحضور نيابة عن المدير الطبي. كما سلط الضوء على أهمية التعاون مع وزارة الصحة لتلبية احتياجات مرضى انحلال البشرة الفقاعي.
وشرحت الدكتورة رنين البكري من مستشفى كاريتاس للأطفال المرض للجمهور من ناحية طبية وعلمية. كما أوضحت أنواع المرض المختلفة حسب شدتها وشاركت بآخر المستجدات الخاصة بعلاجه.
من طرف وزارة الصحة، تحدث طبيب الأسنان الدكتور محمد بلبول عن أهمية المحافظة على صحة الأسنان ونظافتها عند مرضى انحلال البشرة الفقاعي الذين يعانون من زيادة مخاطر الإصابة بتسوس الأسنان. كما شجع الطبيب على إمكانية الوصول إلى خدمات طب الأسنان المجانية من وزارة الصحة لهذه الفئة المستهدفة.
من طرف شريك مستشفى كاريتاس للأطفال، مجموعة الأيدي المساعدة، تحدثت السيدة تينيكيا تلام الخبيرة في مرض انحلال البشرة الفقاعي عن الرعاية المنزلية للمرضى، والاستخدام المناسب للمراهم والضمادات لمنع الالتهابات المحتملة في الجروح. كما تمت مشاركة تقنيات خاصة لاستحمام الأطفال حديثي الولادة المصابين بالمرض مع الآباء المعالجين.
كما تضمن الحدث ترفيه المهرجين للأطفال وتقديم المشورة الجماعية والنصائح الغذائية وفحوصات الدم للمرضى تلاها توزيع الأدوية والمراهم والضمادات اللازمة.
نيابة عن فريق الأخصائيين الاجتماعيين، أكدت مديرة القسم لينا رحيل على أهمية هذا الاجتماع كمنصة لتبادل المعرفة بين الأسر المتأثرة. وأضافت أن "الدعم النفسي للأطفال والأسر التي تعاني من المرض يأتي على رأس العلاج الطبي ويساهم في رفاهية وتحسين نوعية حياة الأطفال المصابين".
وشاركت العائلات بنشاط في هذا الاجتماع وكانت حريصة جداً على التعرف أكثر على المرض. وفقاً لسامر درابيع، أب لطفلين من مرضى انحلال البشرة الفقاعي "أجاب فريق مستشفى كاريتاس للأطفال ومجموعة الأيدي المساعدة على العديد من أسئلتنا من خلال التواصل المستمر والزيارات منزلية، وتحديثنا بآخر تطورات المرض وتقديم أدوية غير متوفرة في السوق المحلية". وأضاف: "لم نعد نشعر بالإقصاء بسبب الرعاية والاهتمام الذي يقدمه فريق مستشفى كاريتاس للأطفال".
